În zilele de 25 şi 26 aprilie, la Tîrgu-Mureş se va desfăşura unul dintre cele mai importante evenimente medicale din acest an: Conferința Angioedemul ereditar și imunodeficiența primară – „Estul întâlnește Vestul”.
Scopul conferinţei este de a reuni sub aceeași umbrelă două boli rare, cu participarea a 15 experți din SUA, Italia, Germania, Ungaria, Elveția, Grecia, Danemarca și Israel și alți 20 din centre medicale din România. Participă experți, asociații de pacienți și reprezentanți ai industriei farmaceutice.
Pe lângă diseminarea de cunoștințe și schimbul de idei, conferința are ca scop principal sesizarea autorităților medicale române cu privire la situația de discriminare a persoanelor afectate de angioedem ereditar, o boală foarte rară, dar care cauzează victime prin obstrucția completă a căilor respiratorii superioare în fiecare an, în condițiile în care dispunem la ora actuală de medicație extrem de eficientă și de subfinanțare marcată a bolilor rare în România.
În prezent nu există niciun sprijin din partea Ministerulului Sănătății pentru această boală orfană. Tergiversarea implementării unui program național coerent și finanțat corespunzător condamnă acești pacienți la șanse sociale mult diminuate și moarte.
În prima zi a evenimentului, în data de 25 aprilie, la ora 10.30 în sala de curs a Facultăţii de Stomatologie din incinta UMF Tîrgu-Mureş, o serie de personalități din domeniu vor prezenta publicului și jurnaliștilor opinii și considerente privind subiectul dezbaterii. Principalii invitați sunt:
- Prof. dr. Margit Șerban (Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș Timișoara, expert în imunodeficiențe primare la copil)
- Dorica Dan (președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România)
- Conf. Dumitru Moldovan (expert în angioedem ereditar)
- Dr. Mihaela Bătăneanț (expert în imunodeficiențe primare la copil)
- Dr. Brîndușa Căpîlnă (expert în imunodeficiente primare la copil)
- Henrik Boysen (Director executiv al Organizației Mondiale a pacienților cu Angioedem Ereditar)
- Ramona Petran (președinte al Asociației pacienților cu angioedem ereditar din România)
- Artemiza Bâldea (președinte al Asociației pacienților cu imunodeficiențe primare din România)