Manifestările autismului nu dispar niciodată. Chiar dacă persoana în cauză dobândește abilități de viață și reușește să se descurce cât de cât independent. Mirela Chiorean este mama unui copil cu autism din Tîrgu Mureș. Ea a înființat Asociația Prietenii lui Răzvan pentru a putea să își susțină copilul și pentru a ajuta alte mame în nevoie. Ea nu mai are un loc de muncă, deoarece îngrijirea copilului ei îi ocupă tot timpul. Ea nu are o viață normală, pentru că trebuie să se muleze pe nevoile copilului ei. Despre provocarea de a avea un copil cu dizabilități în 2022 și despre sprijinul pe care îl primește o mamă din terțe părți, aflați în rândurile ce urmează.
Care a fost momentul în care ați știut sigur că trebuie să înfințați asociația?
În primul rând a fost o problemă medicală a mea și voiam să las o moștenire în urmă, dar și o parte de finanțare pentru ca soțul meu să poată continua terapiile cu copilul.
Beneficiați de sprijin la nivel local?
Sprijin la nivel local există, dar doar pentru fundațiile și ONG-urile care sunt acreditate și licențiate pe un anumit tip de serviciu social. De doi ani de zile se pot depune proiecte și de către ONG-uri neacreditate, dar sumele sunt mult mai mici și efectiv nu ajung. Ca să depui un proiect trebuie să ai o activitate desfășurată înainte de depunerea proiectului, un beneficiar și un scop clar al proiectului.
Ce lipsește la noi în țară? De ce ar fi nevoie ca să vină în ajutorul dumneavoastră?
Lipsesc centrele de zi și centrele de tip respiro pentru copii și, separat, pentru adulții cu dizabilități.
Lipsesc centrele de terapie multidisciplinare. Lipsesc terapeuții pentru persoanele peste 14 ani cu autism sau alte nevoi speciale. Lipsesc campaniile reale de conștientizare. Eu cred că ar fi mare nevoie de o campanie de conștientizare. Să fie informate magazinele, în mod expres, să fie informate autoritățile locale, pentru că deseori sunt situații în care e nevoie să aștepți și ar trebui să fim prioritizați. În Statele Unite spre exemplu s-a construit un orășel special pentru persoane cu dizabilități. Cei care au probleme mentale pot învăța împreună cu terapeuții cum să se comporte și cum să devină independenți într-un oraș. Sunt magazine, cabinete medicale, treceri de pietoni; sunt mașinuțe, ca cele de golf, parcuri de distracții, efectiv e ca un oraș.
Ați menționat într-un interviu anterior că părinții au nevoie de sprijin ca să nu clacheze. V-ați gândit să faceți o acțiune pentru părinți, să aduceți un terapeut strict pentru ei?
Da, și am și făcut-o într-un proiect în 2017. A fost un grup de suport pentru părinți. Din păcate numărul acestor ședințe a fost limitat la cât s-a putut permite din bugetul proiectulului câștigat și nu s-a continuat din cauza pandemiei, dar și a spațiului. (Asociația mea momentan nu deține un spațiu public.) E mare nevoie de așa ceva, pentru că după ce te implici mult în îngirjirea copilului, ajungi la un punct în care simți că cedezi, psihic și fizic.
Există suficienți terapeuți la nivel de țară?
Nu. Sunt localități în care nu există deloc. Am înțeles că în Luduș a fost o perioadă în care nu existau. Și în Sighișoara și în Târnăveni e problemă cu terapeuții. În Reghin este ok, dar și acolo numărul de copii este mult mai mare decât numărul terapeuților.
Există centre de specializare pentru terapeuți în România?
Există și în țară. Cam de doi ani se fac și cursuri post-universitare la Timișoara, în București și Iași pe partea de terapie ABA care este specifică pentru persoanele cu autism. Un alt impediment este faptul că până să fie introduse aceste cursuri post-universitare la noi în țară, ele se țineau în limba română, însă examenul trebuia susținut în limba engleză. Terapia ABA nu a fost acreditată la noi în România. Abia de curând a apărut în nomenclatorul meseriilor și cea de terapeut comportamental.
„După părerea mea, ar trebui în fiecare cartier cel puțin două cabinete de terapie. Trei. Patru!”
Mai aveți o fetiță. Cum ați reușit să vă împărțiți timpul astfel încât s-o faceți pe ea să înțeleagă de ce alocați mai mult timp mezinului?
Pe lângă fetiță mai am și un soț care mă ajută și care este foarte implicat. Nu a fost ușor, pentru că era foarte geloasă. Îmi reproșa că toată ziua mă joc cu Răzvan – pentru că ei i se părea ca mă joc – și că pe ea o las singură. Când era mică îl iubea, îl îmbrățișa, dar pe măsură ce a crescut și a văzut totuși că îi aloc mai mult timp lui, a început gelozia. Așa că ne-am împărțit programul, eu și soțul meu. Cât timp el era la servici eu mă ocupam de Răzvan, iar după ce venea soțul acasă eu mă ocupam de Alexandra. Deci schimbam, pentru că mi-am dorit să nu am și un alt copil cu handicap – de data aceasta emoțional.
ANAMARIA LUISA MARCU